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Nach
dem Tod meiner Frau
Allein
Probewohnen bei
der DGM in Freiburg
Mit Erysipel im Krankenhaus
Im Erdgeschoss
gefangen
Nun war ich allein
im Haus. Morgens und abends kamen die Pfleger von der Caritas, tagsüber
und während der Nacht war ich auf mich selbst gestellt. Meine Beine
waren zwar ziemlich kräftig, aber ich merkte doch, dass sie nachließen.
Noch konnte ich mich weiterhin im ganzen Haus frei bewegen.
Sorgen bereitete mir jetzt die Atmung.
Am Sonntagmorgen nach dem Tod meiner Frau (es war der 6. Mai 2001, an dem
meine Frau 70 Jahre alt geworden wäre) gelang es mir nicht, zügig
das Bett zu verlassen. Gewöhnlich schob ich die Beine aus dem Bett,
hob sie an und richtete mich mit einem Schwung auf, wobei einerseits das
Gewicht der Beine und andererseits die Stützkraft der Arme halfen.
Wahrscheinlich waren die Beine etwas zu weit aus dem Bett geraten. Ich
rutschte über die Kante und fand mich vor dem Brett kniend wieder.
Ich bemühte mich, wieder auf das Bett zu gelangen, hatte auch
Erfolg, lag aber jetzt auf dem Bauch. Die Aktion hatte mich ziemlich angestrengt
und mich zu schnellem Atmen gezwungen. Wegen der Schwäche konnte ich
mich nicht mit den Armen abstützen, um mir den Brustkorb freizuhalten.
Mein eigenes Gewicht hinderte mich daran, zu atmen und genug Luft herbeizuschaffen.
Die Atmung wurde immer flacher und enger. Ich bekam eine furchtbare Erstickungsangst.
Ich geriet in Panik. Ich drückte den Funknotruf und schrie nach Sauerstoff.
Irgendwie gelang es mir, mich auf die rechte Seite zu wälzen. Zum
Glück war Monika im Haus. Sie war zur Beerdigung gekommen. Sie eilte
herbei, hielt mir die Hand und versuchte, mich zu beruhigen. Wahrscheinlich
wegen der Seitenlage fing mein Atem wieder an, langsam tiefer und ruhiger
zu werden. Nach wenigen Minuten hatte ich mich weitgehend erholt. Ich wollte
unbedingt das Bett verlassen, weil ich es soeben als Todesfalle erlebt
hatte. Monika richtete meinen Oberkörper auf, so dass ich aufstehen
konnte. Unterdessen klingelte es an der Haustür. Die Rettungssanitäter
waren da mit ihrem Sauerstoffgerät. Ich sagte, dass ich ALS hätte
und erklärte ihnen, was vorgefallen und dass es sehr, sehr eng für
mich gewesen war. Sie waren freundlich und sagten, sie seien froh, dass
sie nicht hätten einzugreifen brauchen. Später erfuhr ich, dass
der Krankenkasse für einen solchen Einsatz etwa 1000 D-Mark berechnet
würden und ich 25 D-Mark wie für einen Krankentransport als Zuzahlung
zu übernehmen hätte.
Am Mittwoch darauf war die Beerdigung.
Es waren viele gekommen, zu meiner Überraschung auch zwei Kölner
Mitschülerinnen meiner Frau vom Kindergarten-Seminar. Leider mussten
sie sich bereits auf dem Friedhof verabschieden. Für nach dem Begräbnis
hatten wir die Teilnehmer in die Gaststätte Wilkens "Zur alten Burg"
eingeladen. Danach trafen sich die nächsten Familienangehörigen
in meinem Haus. Es war ein warmer Frühlingstag, darum konnten wir
uns bis in den Abend hinein auf der Terrasse aufhalten. Die Stimmung war
gedämpft und zugleich gelöst, gerade so wie zu der Zeit, als
meine Frau ihr Krankenlager zu Hause hatte. Am nächsten Tag blieb
Monika noch hier. Wir sprachen lange miteinander. Am Tag danach flog sie
in die USA zurück. Dann wurde es ruhig im Haus.
Gewöhnlich stand ich gegen 8 Uhr auf,
las die Zeitung und wartete auf den morgendlichen Pflegedienst der Caritas.
Die Pflegerinnen und Pfleger kamen zu sehr unterschiedlichen Zeiten, meist
zwischen 9 Uhr 30 und 11 Uhr. Wenn sie ihre Arbeit getan hatten, konnte
ich frühstücken mit dem, was sie mir bereitet hatten: zwei Tassen
Tee, ein Kleiemüsli, eine Schnitte Rosinenstuten mit Butter und Honig.
Manchmal kam am frühen Nachmittag mein Schwager Friedel, brachte mir
etwas zu essen von seinem Mittagstisch und half mir im Garten. Wenn mein
Bruder Günther im Lande war, versorgte auch er mich ab und zu mit
einem Mittagessen. Hin und wieder wurde ich zum Essen abgeholt, sei es
von meinem Sohn, meinem Schwager oder meinem Bruder. Ansonsten aß
ich erst am Abend.
Bei schönem Wetter holte ich meinen
Liegestuhl aus dem Gartenhäuschen und setzte mich in den Halbschatten
der Birke, das Gesicht der Sonne zugewandt, damit ich sehen konnte, wie
ihr Licht durch die Blätter und Blüten leuchtete. Wenn keine
Besucher kamen, hielt ich dies, die nötigsten Unterbrechungen ausgenommen,
bis zum Abend durch. Ich hatte unendlich Vieles zu durchdenken und zu verarbeiten.
Die Schönheit um mich her nahm ich mit allen Sinnen dankbar auf. Damit
gelang es mir, die düsteren Gedanken, die mich zu überwuchern
drohten, kurz zu halten. Am späten Nachmittag stopfte ich mir
eine Pfeife und rauchte sie gemächlich mit Genuss, fast eine Stunde
lang. Schließlich brachte ich meinen Liegestuhl ins Gartenhäuschen
zurück.
Zwischen acht und neun Uhr abends kam der
Pflegedienst. Er bereitete mir ein Abendbrot, beispielsweise ein in der
Mikrowelle aufgewärmtes Fertiggericht, einen Salat oder ein, zwei
Butterbrote. Manchmal ließ ich mir auch etwas vom Italiener oder
vom Chinesen bringen. Dazu gab es grünen Tee mit viel Milchzucker.
Bis in den Spätsommer hinein konnte ich noch mit viel Mühe ohne
Hilfe essen, doch nach und nach ging ich dazu über, mir die Speisen
von den Pflegern anreichen zu lassen. Nach dem Essen wurde ich gewaschen
und bekam den Schlafanzug angezogen. Bis ich zu Bett ging, las ich noch
etwas, hörte Musik oder sah mir das Fernsehen an.
An trüben Tagen hingegen blieb ich
im Haus und erledigte, was während der schönen Tage liegen geblieben
war. Die Zeitschriften stapelten sich und die zu beantwortende Korrespondenz
bedeckte den Tisch: Nachlassgericht, Vormundschaftsgericht, Landschaftsverband,
Versorgungsamt, Finanzamt, Krankenkassen, Ärzte, DGM, Banken, Handwerker,
Rechnungen, Bestellungen. Ich war ja auch Betreuer meiner behinderten Tochter
Uschi, dazu Vermögensverwalter und Testamentsvollstrecker. Ich musste
das Haus in Stand halten, mich um meine Hilfsmittel bemühen und meine
Termine bei Ärzten und Krankengymnastin einhalten. Früher hatte
ich ein ganzes Büro, alle Papiere waren abgelegt; was zu erledigen
war, lag griffbereit im Schrank. Auf dem Schreibtisch war nur, was ich
gerade bearbeitete. Nun aber musste alles auf dem Wohnzimmertisch Platz
finden, ein unüberschaubares Chaos. Früher trug ich alle Aufgaben
in eine Checkliste ein und strich durch, was ich erledigt hatte. So stand
mir alles klar vor Augen, auch wenn es noch so viel war. Nun, da ich kaum
mehr schreiben konnte, musste ich die Aufgaben sämtlich im Kopf behalten,
und wenn ich darüber nachdachte, hatte ich immer das Gefühl,
dass ich irgendwas vergessen hatte. So erschienen mir meine Aufgaben viel
zu groß wie ein riesiger Berg, dessen Spitze dichter Nebel verschleierte.
Mein Stress war schlimmer denn je.
Man kann schlechte Gedanken ganz gewiss
auch mit Arbeit bekämpfen. Doch während ich arbeitete, erfasste
mich Unruhe, anfangs unmerklich, dann langsam sich steigernd, schließlich
unwiderstehlich. Ich begriff, dass ich meine Zeit mit Nebensächlichkeiten
verschwendete. Die Meditation im Garten ebenso wie das Gespräch mit
Besuchern und Anrufern empfand ich hingegen als sinnvoll und beruhigend.
Die einzige Arbeit, die mir der Mühe wert erschien, war die an meinen
Internet-Seiten. Ich musste sie irgendwie zum Abschluss bringen. Aber ich
kam einfach nicht dazu. Die Zeit von mittags zwölf bis abends acht
war schlicht zu kurz. Entweder kann etwas Wichtiges dazwischen - oder das
Wetter war so schön, dass mich keine zehn Pferde im Haus festhalten
konnten. Kaum hatte der Tag begonnen, war er auch schon vorbei. So ging
es Tag für Tag, Woche für Woche, Monat für Monat. Ich hätte
mir die Zeit für das Internet sicherlich nehmen können, aber
vielleicht brauchte ich alle verfügbare Zeit zum Nachdenken und Verarbeiten.
Es kann aber auch sein, dass ich zum Schreiben noch nicht reif war.
Unterdessen wurden die Beine und der rechte
Arm ganz allmählich schwächer. Es geschahen zwei kleine Unfälle,
die mir das deutlich machten. Einmal wollte ich im Garten einen Blumentopf
aufheben. Dabei ging ich wohl zwei Zentimeter zu tief in die Knie. Als
ich mich aufrichten wollte, kam ich nicht mehr hoch, knickte ein und fiel
auf den Boden. Ich drückte den Notrufknopf, konnte aber wegen der
Entfernung keine Sprechverbindung mit der Zentrale aufnehmen. Da diese
von mir keine Antwort erhielt, rief sie meine Nachbarin Frau Heinholt an,
die meinen Hausschlüssel hatte. Es gelang ihr, mich auf die Beine
zu stellen, denn ich hatte noch genügend Kraft, um sie dabei zu unterstützen.
Der nächste Sturz geschah im Spätsommer
gegen Ende August. Wenn ich meinem Gartenstuhl wegräumte, musste ich
häufig hin und her laufen, weil ich nicht alles auf einmal tragen
konnte. Der letzte Akt bestand darin, das "Beistelltischchen", einen weißen
Karton, ins Gartenhäuschen zu bringen. Das viele Hin und Her an jenem
Tag hatte mich wohl überanstrengt, obwohl es, wie ich meinte, im üblichen
Rahmen gewesen war. Offenbar waren meine Beine schwächer geworden.
Als ich die Bücher und Zeitschriften, die auf dem Tischchen gelegen
hatten, ins Haus zu tragen versuchte, versagte mir auf der 15 Zentimeter
hohen Stufe von der Terrasse zum Wohnzimmer das rechte Bein. Ich fiel rücklings
auf den steinernen Terrassenboden und schlug zuletzt, wenn auch nicht mit
voller Wucht, mit dem Hinterkopf auf. Ich rief meine Nachbarin Frau Benn,
die nebenan in ihrem Garten arbeitete, zu Hilfe. Sie stieg über den
niedrigen Zaun und versuchte, mir zu helfen. Aber mein Gewicht war zu groß
für sie. Sie holte Frau Brenig, eine Nachbarin von der gegenüberliegenden
Seite der Schlossstraße dazu, doch auch beide gemeinsam konnten mich
nicht heben. Frau Brenig eilte daraufhin nach Hause und kam mit Mann und
Sohn zurück. Mit vereinten Kräften gelang es ihnen endlich, mich
auf die Füße zu stellen..
So ging der Sommer dahin. Ich genoss die
vielen schönen Tage mit allen Sinnen und sog die Schönheit, die
mich umgab, mit voller Kraft in mich herein. Damit mir der Abschied vom
Garten und vielleicht auch vom Haus so leicht wie möglich würde,
war ich bestrebt, sie mir innerlich ganz und gar zu eigen zu machen. Was
ich tief im Herzen trage, so sagte ich mir, kann ich nicht mehr verlieren
und es gibt auch keinen wirklichen Abschied. Ich war ja immer gerne gereist
und hatte viele Abschiede von Orten, die ich am liebsten nicht mehr verlassen
hätte, erlebt. Ich stellte mir vor, ich verlebte in diesem Haus und
in diesem Garten die letzten Urlaubstage. Jetzt erschien mir das ganze
Leben wie eine große Reise. Die Zeit in diesem Haus war nur ein langer
Urlaub, auf den die Rückkehr in ein neues Heim folgte. Ein neues Haus
- ein neuer Lebensabschnitt, ein neues Abenteuer.
Am 28. August, einem Dienstag, hatte ich
Geburtstag. Gefeiert wurde am Samstag danach. Die ganze Familie einschließlich
Urenkelin Lara war versammelt und wir hatten viel Spaß. Am Dienstag,
dem 4. September 2001, musste ich letztmalig zur Untersuchung nach München.
Am frühen Morgen kurz vor 4 Uhr holte mich mein Sohn Klaus in meinem
Wagen ab und brachte mich zum Friedrich-Baur-Institut. Gegen zehn Uhr kamen
wir dort an. Klaus verabschiedete sich und fuhr nach Hause zurück.
Untersuchung und Anamnese brachten keine neuen Erkenntnisse. Es blieb dabei:
Ich hatte eine degenerative Motoneuronerkrankung. Offenbar weil immer noch
keine Bulbärsymptomatik zu erkennen war, wollte man sich nicht auf
ALS festlegen, konnte es jedoch auch nicht ausschließen. Das war
mein letzter Klinikbesuch in München. Am Dienstag den 11. September
2001 erschien Klaus gegen 10 Uhr auf der Station und holte mich wieder
ab. Da wir uns auf der Fahrt meistenteils unterhielten, hatten wir das
Radio nicht eingeschaltet. Zwischen vier und fünf Uhr nachmittags
meldete sich das Handy. Es war mein Enkel Georg. Er sagte, in New York
sei etwas Furchtbares geschehen und wir sollten den Rundfunk hören.
So erfuhren wir von den Terrorangriffen auf das World Trade Center.
Probewohnen
bei der DGM in Freiburg
Eine Woche später, am Montag, dem
17. September 2001 fuhren Klaus und ich zur Deutschen Gesellschaft für
Muskelkranke nach Waltershofen, einem kleinen Vorort am westlichen Stadtrand
von Freiburg, etwa zehn Kilometer vom Zentrum entfernt. Wir hatten dort
für eine Woche eine der größeren Probewohnungen gebucht.
Am späten Nachmittag kamen wir dort an und wurden von der Hausmeisterin
empfangen. Sie sagte uns, was wir wissen mussten, und wies uns in alles
ein. Die Wohnung im ersten Stock war geräumig, absolut behinderten-
und rollstuhlgerecht, mit zahlreichen Hilfsmitteln eingerichtet und steckte
voller pfiffiger Ideen. Leider konnte ich vieles nicht nutzen, weil meine
Arme zu kraftlos waren. Die höhenverstellbaren Möbel zum Beispiel
brachten mir deshalb keinen nennenswerten Vorteil. Desto nützlicher
waren für mich die verschiedenen verstellbaren und fahrbaren Sitzgelegenheiten.
Am Morgen nach unserer Ankunft gingen wir ins Erdgeschoss zur Hilfsmittelberatung.
Die dort ausgestellten Geräte waren für meine Zwecke wenig geeignet.
Das war auch nicht zu erwarten, denn die individuellen Bedürfnisse
sind zu verschieden, um alle nötigen Hilfsmittel vorhalten zu können.
Dessen ungeachtet erwies es sich die Beratung an Hand einer Fülle
von Prospekten als überaus ertragreich. Am Ende standen auf der Liste
der Favoriten das "Rotomat"-Bett, die Mobilitäts-Hilfsarme und die
ErgoRest-Armstützen von Nitzbon sowie der Elektro-Rollstuhl "Räbbit"
von Otto Bock.
Das "Rotomat"-Bett hebt sich aus der normalen
Liegeposition im Ganzen um etwa 50 Zentimeter, faltet sich bis zur Sitzposition,
dreht sich um 90 Grad zur Seite und senkt sich wieder auf normale Höhe,
damit der Patient selbst aufstehen oder mit fremder Hilfe aufgerichtet
werden kann. Dieses Bett erhält mir, solange ich noch irgendwie zu
gehen vermag, meine Mobilität. Wenn ich nämlich aus einem gewöhnlichen
Bett aufstehen will, gelingt es mir nicht, mich so weit aufzurichten, dass
ich mich zum Aufstehen auf die Bettkante setzen kann. Genau das wird mir
durch das "Rotomat" ermöglicht. Bei meinen misslungenen Aufstehversuchen
geriet ich in eine Lage, die mir den Brustkorb dermaßen beengte,
dass ich keine Luft mehr bekam. Außerdem lag ich danach so unglücklich,
dass ich keine Chance mehr hatte, mich wieder aufzurichten. Mehrmals musste
ich deswegen den Notdienst bemühen.
Die Hilfsarme werden rechts und links am
Rollstuhl befestigt. Sie bestehen aus einer Stütze, an der oben eine
Stange so angebracht, ist, dass sie sich horizontal und vertikal bewegen
lässt. Am hinteren Hebelarm der Stange befindet sich ein Gewicht,
während am Ende des vorderen Hebelarms eine Schlinge hängt, in
die man den Unterarm legen kann. Das Gewicht kompensiert das Gewicht des
Arms, so dass man ihn mit der verbliebenen Kraft auf und ab und seitwärts
bewegen kann. Die Hilfsarme sind für mich unschätzbar wertvoll,
weil sie mich befähigen, vor allem am Tisch vielfältige Verrichtungen
auszuführen.
Für die Arbeit am Computer sind die
ErgoRest-Armstützen überaus hilfreich. Sie werden an der Tischplatte
festgeschraubt. Man legt die Unterarme darauf und kann sie nun über
dem Tisch nach allen Seiten bewegen, aber nur in einer Ebene. Doch das
reicht für die Arbeit mit Maus und Tastatur völlig aus.
Erproben konnte ich diese Geräte in
Freiburg leider nicht. Da ich sie aber später angeschafft habe, beruht
meine Beurteilung auf längerer Erfahrung. Über den Elektro-Rollstuhl
"Räbbit" werde ich berichten, wenn Ich ihn habe. Nun kam es mir aber
sehr darauf an, erste Erfahrungen mit einem Elektrorollstuhl zu sammeln.
So wurde mir am nächsten Morgen ein leichter Rollstuhl mit Elektromotoren
in den Radnaben zur Verfügung gestellt. Ich habe ihn zuerst in der
Wohnung, danach auf der Straße ausprobiert. Wir hatten für die
Dauer unseres Aufenthalts den VW-Bus der DGM gemietet. Er besitzt eine
große Hecktür, eine ausklappbare Rampe, genügend Raum für
einen Rollstuhl mit Fahrer und kräftige Gurte mit passender Befestigung.
Mein Sohn packte den Rollstuhl in den VW Bus und wir fuhren los. Am ersten
Tag ging es nach Breisach, am nächsten nach Titisee und am Freitag,
unserem letzten Tag vor der Abreise, nach Freiburg. An Ort und Stelle unternahmen
wir mehrere Kilometer lange Wanderungen. Ich hatte mit dem Rollstuhl keine
Schwierigkeiten abgesehen davon, dass ich sehr geschickt gegenlenken musste,
wenn die Wegoberfläche seitwärts geneigt war. Die zu kleinen
Vorderräder waren sehr unkomfortabel. Das gilt besonders für
Freiburg, denn in der Innenstadt liegt äußerst holpriges Kopfsteinpflaster,
durchzogen von tiefen Rinnen, die man mit dem Rollstuhl nicht überqueren
kann. In Freiburg überfiel uns immer wieder leichter Nieselregen.
Die Hosenbeine über den Oberschenkeln waren schnell durchnässt,
weil sie dem Regen vierkant ausgesetzt waren. Seitdem werde ich bei unsicheren
Wetterverhältnissen nie wieder ohne wasserdichte Plane ausfahren.
Interessant war für mich auch das
Blattwendegerät, das ich in Freiburg testen konnte. Es ist an einem
stabilen Stativ in Augenhöhe angebracht und besitzt ein Pult, dessen
Neigung in einem weiten Bereich bis zur Über-Kopf-Stellung verändert
werden kann. Darauf wird das Lesegut durch eine raffiniert konstruierte
Andruckvorrichtung festgehalten. Diese ist mit einer nicht minder ausgeklügelten
Blattwendeeinrichtung verbunden, die das Hin-und-her-Bewegen der Blätter
mit einem System von Rollen und Plexiglasscheiben besorgt. Gesteuert wird
das Ganze vom Leser über ein Gestänge, das auf verschiedene Arten
der Behinderung eingestellt werden kann. Ich habe es mit der linken Hand
bedient. Um damit einigermaßen zügig zu arbeiten, braucht es
anfangs einige Geschicklichkeit und eine Menge Zeit zum Üben. Zum
Einspannen des Leseguts wird ein Helfer benötigt. Das Gerät eignet
sich für Bücher und geheftete Zeitschriften, aber nicht für
Zeitungen. Auch zum Suchen in Nachschlagewerken ist es ungeeignet, weil
Seite für Seite umgeblättert werden muss. Der Preis für
das Lesegerät liegt in der Größenordnung von 10.000 D-Mark/5.000
Euro.
Sehr angenehm fand ich das WC der Marke
Clos-o-mat. Es ist in der Höhe verstellbar und besitzt rechts und
links stabile Haltebügel. Der Clou dabei ist, dass man mit einer leichten
Rückwärtsneigung des Rückens ein Programm auslösen
kann, das zuerst die Wasserspülung betätigt, dann mit einem Warmwasserstrahl
senkrecht von unten die Reinigung vornimmt und schließlich mit einem
warmen Föhn die Feuchtigkeit trocknet.
Mit
Erysipel im Krankenhaus
Am Samstag, dem 22. September 2001 fuhren
wir wieder zurück. Gegen 17 Uhr kamen wir beim Haus meines Sohnes
an. Nach und nach fand sich die ganze Familie ein und ich freute mich sehr,
wieder einmal mit meiner Familie zusammen zu sein. Doch nach etwa einer
Stunde merkte ich, dass ich Fieber bekam. Mir wurde unwohl und bald fühlte
ich mich krank und elend. Klaus mit Tochter Anke brachten mich nach Hause,
weil ich mich ins Bett legen wollte. Obwohl ich noch Treppen steigen konnte,
war ich doch durch die Infektion so geschwächt, dass mir beide unter
die Arme griffen, um mir über die letzten Stufen zu helfen. Wie ich
war, legte ich mich hin, denn ich war zum Umfallen müde. Ich fürchtete,
wieder Lungenentzündung zu bekommen. Mein Sohn hielt das für
übertrieben und ließ mich allein. Nach längerer Zeit merkte
ich, dass ich zur Toilette musste. Ich versuchte aufzustehen, aber dazu
hatte ich nicht die Kraft. Meine Beine hingen aus den Bett und ich lag
mit stark durchgedrücktem Kreuz auf dem Rücken. In dieser Lage
konnte ich nicht mehr frei atmen und fing an zu hecheln. Dabei versuchte
ich, mich aus der misslichen Lage zu befreien, aber die Anstrengung machte
alles nur noch schlimmer. In letzter Verzweiflung drückte ich den
Notrufknopf und begann, so tief und ruhig zu atmen wie ich konnte. In der
grausamen Erstickungsangst erschien mir die kurze Zeit bis zum Eintreffen
des Notdiensts wie eine Ewigkeit. Der Notarzt maß den CO2-Gehalt
des Blutes, der stark angestiegen war, sich aber nach Sauerstoffgabe rasch
normalisierte. Unterdessen wurden Fieber und Puls gemessen. Offenbar hatte
ich eine schwere Infektion, deren Ursache vor Ort nicht zu klären
war. Also wurde ich ins Maria-Hilf-Krankenhaus im nahe gelegenen Bergheim
gebracht. Wegen des Wochenendes wurden und nur die üblichen Aufnahme-Untersuchungen
vorgenommen, doch diese ergaben keinen Fingerzeig auf die Art der Infektion.
Während die Diagnostik am Montag noch
im Gange war, fiel mir auf, dass mein linker Unterschenkel unförmig
geschwollen und auffallend stark gerötet war. Es fiel mir ein, dass
ich 1989 ungefähr an der gleichen Stelle ein Erysipel gehabt hatte,
das damals mit Megacillin behandelt wurde. Als der Chefarzt zur Visite
kam, erzählte ich ihm davon. Er sah sich das Bein an und sagte, dass
ich mit meiner Vermutung recht habe, es sehe ganz nach einem Erysipel aus.
Daraufhin wurde ich wieder mit Megacillin-Tabletten behandelt. Das Fieber
ging im Lauf der Woche zurück, aber die Behandlung wurde noch ein
paar Tage fortgesetzt, damit auch die letzten Erreger vernichtet würden.
Doch diese Hoffnung erwies sich später als trügerisch. Jedenfalls
wurde ich am Dienstag, dem 2. Oktober 2001, entlassen.
Bei diesem Klinikaufenthalt machte ich
die Erfahrung, dass man mit einer so seltenen Behinderung wie der meinen
in einem normalen Krankenhaus einige unverhoffte Schwierigkeiten hat, anders
als in einer Spezialklinik wie der Station des Friedrich-Baur-Instituts,
die sich mit solchen Behinderungen auskennt. Es versteht sich, dass Pflegefälle
den gewohnten Ablauf in einem Akutkrankenhaus ohnehin empfindlich stören.
Wenn nun noch hinzu kommt, dass der Patient mit ungewöhnlichen
Behinderungen, in die sich niemand wirklich hinein zu denken vermag, zu
kämpfen hat, ist das Krankenhauspersonal schlichtweg überfordert.
Es kommt zu einem längeren Anpassungsprozess, der auf beiden Seiten
sehr viel Geduld verlangt. Allem guten Willen zum Trotz kommt es unvermeidlich
zu Auseinandersetzungen, wenn der Patient sich in seiner Not nicht mehr
zu helfen weiß und die Pflegekraft andererseits sich überhaupt
nicht vorstellen kann, inwiefern die Situation für den Patienten so
unerträglich sein soll, während dieser nicht erkennt, welchem
zeitlichen Stress jene ausgesetzt ist. Wenn die dicksten Stolpersteine
dann endlich aus dem Weg geräumt sind, ist der Krankenhausaufenthalt
womöglich schon zu Ende.
In den nächsten zwei bis drei Wochen
ging die Rötung deutlich zurück. Im linken Unterschenkel hatte
ich schon seit Jahren ein leichtes Ödem, das während des Tages
anschwoll, möglicherweise weil das Erysipel von 1989 das Gewebe vorgeschädigt
hatte. Durch die erneute Erkrankung hatte sich das Ödem verschlimmert
und musste tagsüber gewickelt werden. Die allgemeine Schwäche
durch das Liegen im Krankenhaus hatte ich schnell überwunden. Immer
noch konnte ich die Treppe zum ersten Stock, wo mein Schlafzimmer lag,
hinaufsteigen. Mein rechter Arm war mittlerweile genau so schlapp wie der
linke geworden. Ich konnte ihn keine Sekunde lang mehr wagerecht halten.
Nach wie vor schlief ich oben in meinem Bett. Im Krankenhaus hatte ich
mit der elektrischen Steuerung des Pflegebetts experimentiert und herausgefunden,
dass mir das Rückenteil beim Aufstehen helfen konnte. Da mein Bett
in der gleichen Weise elektrisch verstellbar war, habe ich das Rückenteil
eingesetzt, wenn ich aus eigener Kraft nicht hoch kam.
Doch das war nicht ganz ungefährlich.
In der Nacht zu Donnerstag, dem 25. Oktober 2001 gegen zwei Uhr, wollte
ich aufstehen, konnte mich aber nach zwei oder drei vergeblichen Versuchen
nicht aufrichten und versuchte es mit dem elektrisch verstellbaren Rückenteil.
Obwohl ich mit dem Fußteil gegenhielt, rutschte ich mit den Schultern
an der Schräge ab, lag dann zusammengekrümmt in der Mulde zwischen
den beiden schräg gestellten Teilen und bekam keine Luft mehr. Um
die schrägen Teile in die Waagerechte herunter zu fahren, hatte ich
keine Zeit. Ich entschloß mich zu einem Befreiungsschlag und ließ
mich auf der linken Bettseite aus etwa 60 Zentimetern Höhe zu Boden
gleiten. Dabei berührte ich den Boden mit der Nase, unsanft, aber
keineswegs heftig. Da ich, besonders bei trockener Luft, wenn die Schleimhäute
austrocknen und aufplatzen, zum Nasenbluten neige, fing die Nase kräftig
zu bluten an und wollte nicht aufhören, offenbar weil ich prophylaktisch
zur Blutverdünnung ASS nehme. Hinterher sah das Schlafzimmer aus,
als hätte hier jemand eine ganze Familie ermordet. Zunächst aber
wurde mir erst einmal klar, dass gute Aussichten bestanden, die nächsten
acht Stunden bis zum Eintreffen der Pflegerinnen ohne Decke und eingenässt
auf dem harten und kalten Fußboden verbringen zu müssen. Alle
drei Alarmgeräte waren außer Reichweite: Der Handsender der
Diebstahl-Alarmanlage lag auf einem Hocker auf der anderen Seite. Das schnurlose
Telefon lag rechts auf dem Bett. Der Handsender für den Funk-Notrufdienst
lag auf einem Bord über dem Kopfteil, weil der Auslöseknopf so
empfindlich war, dass ich den Sender während der Nacht nicht um den
Hals tragen konnte, ohne ständig Alarm auszulösen.
Ich lag jetzt links neben meinem Bett.
Um das Telefon oder den Handsender zu erreichen - an den Notrufknopf kam
ich so oder so nicht heran - musste ich mich auf dem Rücken
liegend mit den Schultern zentimeterweise auf die rechte Seite robben.
Nach zwei Stunden harter Arbeit war ich endlich am Ziel. Zuerst suchte
ich nach dem Telefon, indem ich auf dem Bett herum tappte, soweit mein
Arm reichte. Doch alle Mühen blieben vergebens. Danach schaffte ich
es irgendwie, den Handsender der Diebstahlalarmanlage zu packen, aber der
bekam keinen Funkkontakt. Damit war auch meine letzte Chance geplatzt.
Nach und nach begann ich, mich mit meiner Lage abzufinden. Um es mir wenigstens
so bequem wie möglich zu machen, zog ich das Kopfkissen und das Deckbett
herunter. Als ich mich einigermaßen eingerichtet hatte, hörte
ich auf einmal ein leises Fiepen. Ich wusste zunächst überhaupt
nicht, was das zu bedeuten hatte, bis das Fiepen in ein unterbrochenes
Tuten überging. Jetzt begriff ich, dass ein kleines Wunder geschehen
war: Das Telefon lag neben meinem Kopf unter dem Kissen! Sofort rief ich
den Notrufdienst der Caritas an und schilderte meine Lage. Mittlerweile
war es halb fünf. Die Pflegerin, die Nachtdienst hatte, wurde aus
den Bett getrommelt und war bald zur Stelle. Sie half mir aus der größten
Not, aber es gelang ihr nicht, mich auf die Füße zu stellen.
Mit dem Handy rief sie einen Kollegen zu Hilfe, der ebenfalls aus dem Bett
musste. Mit vereinten Kräften hoben sie mich schließlich auf.
Meine Nase blutete immer noch, obwohl wir sie mit Tempo-Taschentüchern
tamponiert hatten. Nachdem die Pfleger klar Schiff gemacht hatten, verließen
sie mich wieder, weil Ich hoffte, dass die Blutung in absehbarer Zeit aufhören
werde.
Aber die Nase blutete und blutete. Ich
stand im Bad über das Waschbecken gebeugt und ließ das Blut
ins aufgestaute Wasser laufen. Aber das Tropfen hörte nicht auf. Nach
20 Minuten Stehen vor dem Waschbecken merkte ich, dass meine Knie schwach
wurden. Ich musste zusehen, dass ich mich rechtzeitig aufs Bett setzen
konnte. Aber die Nase lief und lief. Ich schaute mich um und sah, dass
aus unerklärlichen Gründen eine Pampers-Windel in Griffweite
lag. Jetzt konnte ich mir die Windel unter die Nase halten und mich in
aller Ruhe aufs Bett setzen, um zu telefonieren. Ich rief die Notrufnummer
112 an und ließ mir einen Krankenwagen schicken. Der brachte mich
in die HNO-Abteilung des Krankenhauses Köln-Hohenlind. Der Diensthabende
Arzt fand rasch die blutende Stelle und schweißte sie zu. Dann jagte
er mir einen Tampon, so groß wie ein Finger, ins linke Nasenloch,
dass ich laut aufschrie. Es war kurz nach sechs Uhr morgens. Sicherheitshalber
sollte ich noch bis 7 Uhr bleiben. Dann fuhr ich mit dem Taxi nach Hause.
Am Mittwoch der folgenden Woche machte
sich das Erysipel wieder bemerkbar. Als ich in der Nacht gegen 4 Uhr aufwachte,
bemerkte ich, dass ich mich unwohl fühlte. Ich stand auf, um zur Toilette
zu gehen und mich auf die andere Seite zu legen. Ich kann mich nämlich
nicht einfach umdrehen, weil mir die Kraft fehlt, den Oberkörper
so weit zu verlagern, dass ich beim Herumwälzen nicht aus dem Bett
falle. Als ich mich hinlegen wollte, fühlte ich mich so schwach, dass
ich fürchtete, nicht wieder aufstehen zu können. Ich ging die
Treppe hinunter und setzte mich im Wohnzimmer auf einem Sessel, um abzuwarten,
wie sich mein Zustand entwickeln würde. Ich wollte nämlich meine
Pflegerin nicht schon wieder aus dem Bett jagen. So blieb ich ein paar
Stunden sitzen und kämpfte mit dem Fieber. Das aber wurde immer stärker.
Ich betrachtete das linke Bein und stellte fest, dass es rote Flecken hatte.
Kurz nach 7 Uhr rief ich die Caritas an und sagte, ich hätte wohl
eine Infektion, vielleicht wieder ein Erysipel. Es möge doch bitte
jemand danach sehen und entscheiden, ob ich wieder ins Krankenhaus müsste.
Die Pflegerin kam und sah sich das Bein an. Sie meinte, es müsse sich
tatsächlich um ein Erysipel handeln und bestellte den Krankenwagen.
So kam ich am Mittwoch, dem 31. Oktober 2001, erneut ins Bergheimer Krankenhaus.
In den ersten beiden Wochen wurde ich wieder mit Megacillin-Tabletten behandelt,
aber das Fieber hielt sich hartnäckig. Infolgedessen wurde mir Ciprobay,
ein Mittel, das auch gegen Milzbrand verwendet wird, intravenös infundiert.
Am Mittwoch, dem 28. November 2001, vier Wochen nach der Aufnahme ins Krankenhaus,
war ich endlich wieder daheim.
Im
Erdgeschoss gefangen
Der Klinikaufenthalt hatte mich merklich
geschwächt. Ans Treppensteigen zum Schlafzimmer hinauf war nicht mehr
zu denken. Mein häusliches Leben musste sich von nun an auf die Erdgeschossebene
beschränken. Die anderen Geschosse meines Hauses wurden mir fremd
wie ein fernes Land. Das schöne Wohnzimmer wurde vollständig
umgeräumt und verlor seinen Charakter. Trotzdem war ich heilfroh,
dass ich weiterhin allein im Haus bleiben konnte, denn das Rotomat-Bett
war endlich gekommen. Es stand jetzt da, wo meine Frau gelegen hatte, bevor
sie starb. Dank des neuen Bettes konnte ich selbständig schlafen gehen
und aufstehen. So brauchte ich keine ständige Betreuung. Inzwischen
waren auch die Hilfsarme an meinem Rollstuhl installiert ebenso wie die
Armstützen am Computer. Dadurch hatte ich wieder eine Menge Möglichkeiten,
mich zu betätigen. Leider konnte ich das Haus nicht mehr ohne fremde
Hilfe verlassen, weil die beiden Stufen vor der Haustür und die Stufe
vor der Terrassentür zu hoch waren. Ich ließ mir mit 30x30x4
Zentimeter großen Betonplatten Hilfsstufen setzen, damit ich, die
Füße links und rechts auf den jeweils höher liegenden Stein
setzend, nur vier Zentimeter Höhenunterschied je Schritt zu überwinden
brauchte. Auf diese Weise konnte ich allein aus dem Haus und wieder hinein.
Das ging zwei Monate, etwa bis Ende 2001, ganz gut, doch danach wurde ich
so unsicher, dass ich mich nur noch mit Unterstützung über die
Stufen traute. Nun war ich im Erdgeschoss meines Hauses gefangen.
Wenn das Wetter schön war und die Sonne schien, wurde ich ganz traurig.
Ab und zu stellte jemand meinen Rollstuhl hinaus und fuhr mit mir ein wenig
spazieren. Aber im Winter war es zu kalt, um länger draußen
zu bleiben, und außerdem war der leichte Klapprollstuhl, wenn ich
darin saß, sehr schwer über die Unebenheiten der Straße
zu schieben.
Das Rotomat-Bett brachte nicht nur Erleichterungen,
sondern auch neue Schwierigkeiten. Wegen der komplizierten Automatik konnte
ich mich nicht mehr selbst zudecken. Ich hätte mich zwar nach der
Abendpflege zudecken lassen können, doch dann hätte ich mich
schon zwischen 9 und 10 Uhr hinlegen müssen. Und wenn ich in der Nacht
aufstehen müsste, wäre ohnehin niemand da. Ich heizte das Wohnzimmer
also auf 24 Grad und legte mich, nur mit dem Schlafanzug bekleidet, ins
Bett. Ich hatte mir zwar dicke Socken anziehen lassen, bekam aber
trotzdem unerträglich kalte Füße. Außerdem fühlte
ich mich in der Nierengegend unterkühlt. Nach langem Durchforschen
aller denkbaren Möglichkeiten kam ich schließlich darauf, mir
abends einen leichten Morgenmantel überziehen zu lassen und darin
zu schlafen. Das erwies sich als die Lösung für Rücken und
Nieren. Als Ursache der kalten Füße stellte sich heraus, dass
die Unterränder der Hosenbeine des Schlafanzugs nachts bis zu den
Knien hochrutschten und die Unterschenkel entblößten. Die Hosenbeine
wurden also in die Socken gesteckt, damit sie nicht mehr hochrutschen konnten.
Sie konnten trotzdem; nicht immer, aber viel zu oft, weil sie an der glatten
Haut keinen Halt fanden. Um dem abzuhelfen, ließ ich mir unter den
dicken Socken normale Strümpfe anziehen. Die Hosenbeine wurden dazwischen
gesteckt und von nun an konnte ich ruhig schlafen.
Bis etwa Ostern 2002 änderte sich
nicht viel. Zwar fühlte ich, dass die Kraft in den Beinen auch weiterhin
allmählich schwächer wurde, aber ich konnte mich immer noch frei
in den Zimmern bewegen, ohne nach der nächsten Sitzgelegenheit schielen
zu müssen. Das änderte sich am Ostersamstag innerhalb weniger
Stunden. Morgens nach dem Aufstehen verlief noch alles wie immer. Nach
der Morgenpflege setzte ich mich im Rollstuhl an den Wohnzimmertisch,
um die Post sowie etliche Zeitungen und Zeitschriften durchzusehen und
möglichst viel davon in dien Papierkorb zu werfen. Als ich nach zwei
oder drei Stunden aufstand, war ich ungewohnt wackelig auf den Beinen.
Zuerst dachte ich, es könnte an einer ungünstigen Sitzposition
gelegen haben, weil ich die Erfahrung gemacht hatte, dass ich nach längerem
Sitzen oft einen unsicheren Gang hatte. Es half, wenn ich mich eine Weile
auf dem Bett ausruhte. Aber alles Ruhen nutzte jetzt nichts. So bewegte
mich möglichst viel mit dem Rollstuhl, damit ich keine längeren
Wege mehr zu gehen brauchte, und hoffte, dass die Nachtruhe meine Beine
wieder auf Trab bringen werde.
Tatsächlich ging es mir am Ostersonntag
besser. Mittags holten mich meine Schwester und mein Schwager zum Mittagessen
zu sich nach Hause. Nachmittags kam ihr Sohn Thomas, von Beruf Alten- und
Krankenpfleger, zu Besuch. Ab vier Uhr schien die Sonne. Wir setzen uns
auf die Terrasse und genossen den milden Frühlingsabend, der durch
die nächtliche Umstellung auf Sommerzeit um eine Stunde verlängert
worden war. Der Ostermontag verlief ähnlich. Meine Enkel holten
mich gegen Mittag ab. Es war ein warmer, strahlender Tag, noch viel schöner
als der Sonntag. Die ganze Familie meines Sohnes war versammelt. Nach dem
Mittagessen setzten wir uns auf die Terrasse und blieben bis zum Abend
dort. Das Leben im Freien war für mich, der ich ganz gegen meine Natur
monatelang zum Stubenhocker verurteilt gewesen war, ein Wiedersehen mit
dem Leben.
Der Transport im Personenwagen war übrigens
bisher kein Problem. Die wenigen Schritte zum Wagen konnte ich noch ganz
gut gehen, nur beim Aus- und Einsteigen musste mir jemand kräftig
unter die Arme greifen. Die Fahrt selbst, auch wenn sie Stunden dauerte,
machte mir nichts aus, vorausgesetzt, Lehne und Kopfstütze wurden
so verstellt, dass ich mich weit genug zurücklehnen konnte, um den
Kopf aufrecht zu tragen oder an die Stütze zu lehnen. War die Kopfstütze
zu weit vorne, drückte sie mir den Kopf herunter. Außerdem kam
es auf den Fahrer an: Wenn er zu scharf bremste oder beim Schalten zu sehr
ruckelte, knallte mir der Kopf auf die Brust. Darum ließ ich mich
am liebsten mit meinem eigenen Wagen fahren, weil er eine Automatikschaltung
besitzt und in der Höhe (Bodenfreiheit) verstellbar ist, was beim
Aus-und Einsteigen hilft.
Am Osterdienstag hatte ich morgens das
Gefühl, mich wieder auf meine Beine verlassen zu können, und
ging wie immer zwischen den verschiedenen sitzenden Tätigkeiten frei
in der Wohnung herum. Ich fühlte mich ziemlich sicher. Gegen 13 Uhr
musste ich zur Toilette. Wie gewöhnlich ließ ich den Rollstuhl
im Wohnzimmer zurück. Als ich die Toilette verlassen wollte, bemerkte
ich eine fatale Schwäche in den Beinen. Ich schaffte es noch bis zum
Türrahmen, war aber nicht im Stande, einen weniger als einen Meter
entfernten Stuhl zu erreichen. Ich dachte, die Beine würden sich im
Stehen erholen, doch das war ein Irrtum. Ich stand da und wusste, ich würde
fallen mit nicht vorhersehbaren Folgen. Ein Gefühl unendlicher Verlassenheit
packte mich. Ich schrie völlig sinnlos um Hilfe. Mir war klar, dass
der Notruf nicht mehr rechtzeitig einen Helfer schicken konnte. Meine Beine
verloren immer mehr an Kraft. Mit einem letzten Aufbäumen versuchte
ich, mich auf den Stuhl zu werfen, aber das misslang. Jetzt lag ich mit
der rechten Seite auf dem Boden. Schmerzen hatte ich nicht, dafür
litt ich wieder an bedrohlicher Atemnot. Wegen der vorangegangenen Anstrengung
brauchte ich viel Luft, doch ich lag zusammengekrümmt und mit dem
Kopf ungestützt auf den blanken Fliesen. Ich versuchte, mich zu beruhigen
und bewusst tief zu atmen. Doch das reichte nicht, die Atemnot wurde immer
größer. Ich griff zum Notrufknopf, denn ich hatte das Telefon,
das mit der Sprechanlage an der Haustür verbunden war und als Türöffner
dienen konnte, leichtsinnigerweise auf dem Wohnzimmertisch zurückgelassen.
Zum Glück stand das Wechselsprechgerät im Arbeitszimmer, dessen
Tür zum Flur hin offen stand. So konnte ich der Notrufzentrale die
Situation schildern und sie bitten, die Nachbarin Frau Heinholt oder meinen
Sohn zu schicken, die beide einen Schlüssel besitzen. Schon nach kurzer
Zeit meldete sich die Notrufzentrale wieder und sagte, mein Sohn werde
kommen. Der aber wohnt etwa sechs Kilometer entfernt und brauchte sechs
bis acht Minuten. Ich lag da und zählte die Sekunden, während
Atemnot und Angst immer schlimmer wurden. Nach einer Ewigkeit hörte
ich, dass die Tür geöffnet wurde. Mein Sohn kam, holte den Rollstuhl
und hob mich hinein. Schließlich setzte er mich auf das Bett. Ich
konnte mich nahezu aufrecht mit Schulter und Kopf gegen das Rückenteil
stützen. So konnte ich am besten frei atmen .
Nach wenigen Minuten hatte ich mich erholt.
Als ich da saß, beobachtete ich, wie mein Sohn über seine Hemdsärmel
wischte, offenbar weil sie verschmutzt waren. Ich fragte ihn nach dem Grund.
Er antwortete, dass ich am Kopf stark blute, weil ich anscheinend mit dem
Hinterkopf gegen die Kante einer Türzarge gestoßen sei. Übrigens
sei ich schon ziemlich blau im Gesicht gewesen. Die Notrufzentrale meldete
sich wieder und fragte, ob alles in Ordnung sei. Mein Sohn gab zurück,
dass ich eine Wunde am Hinterkopf hätte. Darauf schickte die Zentrale
einen Krankenwagen, der mich in die Unfallambulanz des Bergheimer Krankenhauses
brachte. Dort wurde ich zuerst von hinten und von links geröntgt.
Von einer Fraktur war nichts zu erkennen. Dann wurde die Wunde gereinigt.
Anschließend blieb ich nahezu eine Stunde im Rollstuhl sitzen bis
der Arzt kam, der meine Wunde versorgen sollte. Aber die Wundränder
waren schon so verklebt, dass er sie nicht zum Klaffen bringen konnte.
So blieb es bei einem Sprühverband. Wir hatten mit dem Krankenwagenfahrer
vereinbart, dass mein Sohn mich abholen werde. Dessen ungeachtet wurde
ich mit dem Rettungswagen, der zufällig eine Leerfahrt in Richtung
Kerpen hatte, transportiert. Zu Hause angekommen, war kein Hausschlüssel
da und auch der Rollstuhl war weg. Ich bat den Fahrer, meinen Sohn anzurufen,
weil er beides vermutlich mitgenommen habe. Wir seien davon ausgegangen,
dass er mich abholen werde. Als er kurz darauf kam, konnte ich endlich
ins Haus gebracht werden.
An den nächsten beiden Tagen wagte
ich es nicht, mich mehr als ein paar Schritte vom Bett, dem Rollstuhl oder
dem Bürosessel, den ich vor die Computer gestellt hatte, zu entfernen.
Die Nackenmuskulatur war anscheinend durch den Sturz gezerrt und schmerzte
heftig, wenn ich den Kopf in Rückwärtslage anheben musste. Bis
zum Wochenende jedoch erholte sie sich wieder. Das Schlimmste, was vom
Sturz zurückblieb, war die Angst zu fallen. Ich konnte den Weg, den
ich zu gehen im Stande war, nicht mehr abschätzen. Mittwochs, am Tag
nach dem Sturz, hatte ich Krankengymnastik. In Gegenwart der Therapeutin,
die den Rollstuhl hinter mir her schob, konnte ich auf der Terrasse immerhin
drei Runden gehen (in der Vorwoche waren es noch sechs), das sind rund
50 Meter. Um die Stufe ins Haus zu schaffen, musste ich mich zuvor ein
paar Minuten ausruhen. Das war deutlich schlechter als vor einer Woche,
zeigte aber, dass die Angst es war, die mich nicht mehr als wenige Schritte
gehen ließ. Ich nahm an, die Kraft der Beine hätte sich beim
langen Stehen vor dem Sturz aufs Äußerste erschöpft und
werde im Lauf der Woche zurückkehren. Doch das war nicht der Fall.
Ich vermute, dass Erschöpfung die Muskeln schädigt. Es war mir
schon früher aufgefallen, dass gerade die Muskeln, die am meisten
gefordert werden, am schnellsten nachlassen. Selbst schonendes Krafttraining
dürfte bei meiner Krankheit deshalb eher schädigend wirken.
Am Freitag in der Frühe merkte ich
beim Toilettengang, dass ich nicht mehr lange genug stehen konnte. Mit
knapper Not rettete ich mich in den Rollstuhl, den ich wohlweislich so
nahe wie möglich an die Toilette herangefahren hatte. Von da an sollte
sich in meinem Leben wieder vieles ändern.
(Fortsetzung folgt)
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