Ausführlicher Bericht

Momentaufnahme: Pfingsten 2001

Meine größte Freude wäre es, wenn in allen meinen Schriften auch nur ein einziger Mensch etwas fände, was ihn ein wenig aufrichtet und ihm trotz allem Leid Mut zur Freude macht. 

Meine Schwierigkeit (das Wort Problem möchte ich am liebsten ganz aus meinem Wortschatz streichen) ist diese: Ich habe eine Motoneuronerkrankung, möglicherweise ALS, Amyotrophe LateralSklerose. Vor zwei Jahren wurde die Verdachtsdiagnose gestellt. Die ersten Anzeichen traten schon ein Jahr früher auf. Es begann mit Ungeschicklichkeiten der Hände und Schwäche der Schultergürtelmuskulatur. Diese hatte zur Folge, dass ich beim Gehen den Nacken nicht aufrecht halten konnte. Meinen Kopf trage ich seitdem mit dem Kinn auf dem Brustbein. Im Stehen kann ich meinen Gesprächspartner nicht ansehen. Mein Kehlkopf ist zusammengedrückt, die Stimme klingt dumpf und rau. Anders im Sitzen: wenn ich mich weit genug zurücklehne, kann ich den Kopf leicht balancieren und habe keinerlei Beschwerden.

Zur Zeit kann ich noch einige hundert Meter gehen, drei Stockwerke hoch Treppen steigen und von einem normal hohen Stuhl aufstehen, aber ich merke doch, dass die Beine nach und nach schwächer werden. Dagegen sind die Arme, vor allem der linke, schon sehr kraftlos. Ich muss deshalb morgens und abends gepflegt werden (Pflegestufe 2). Essen fällt mir sehr schwer. Ich muss dazu die Arme auf die Tischplatte stützen und mir die Speise aus dem Handgelenk heraus mit einem Löffel irgendwie in den Mund schieben. Zum Glück sind Bulbärsymptomatik und Atemschwierigkeiten bisher nicht aufgetreten. 

Ich muss befürchten, dass  ich in absehbarer Zeit, vielleicht noch in diesem Jahr, verstärkt auf Hilfsmittel angewiesen sein werde. Insbesondere denke ich an einen Rollstuhl, der mit Aufstehhilfe und Treppenlifter ausgerüstet ist. Im Artikel über Ergotherapie bei ALS, den ich auf der DGM-Website fand, ist ein Gestell beschrieben, das über Seile, Rollen, Gegengewichte und Schlaufen die Schwerkraft an den Armen eliminiert. Ich habe Ähnliches schon provisorisch konstruiert und gefunden, dass dies eine gute Hilfe wäre. Im übrigen habe ich schon seit über 50 Jahren mit EDV und Computern zu tun und möchte auf jeden Fall erreichen, dass ich mich noch lange damit beschäftigen kann. Ebenso kommt es mir darauf an, möglichst lange in meinem eigenen Haus zu bleiben. Meine Bibliothek, meine Musiksammlung, meine vielen Fotos, Alben und Videos möchte ich unbedingt in meiner Nähe haben. Ich bin bereit und in der Lage, beträchtliche Mittel zu investieren, weil ich davon ausgehe, dass ein Aufenthalt im Heim noch viel teurer würde und hinsichtlich Lebensqualität völlig unvergleichbar wäre.

Immerhin kann ich noch eine Computer-Tastatur bedienen, obschon der rechte Ringfinger sich mit dem Mittelfinger verklemmt, wenn ich Ziffern blind eingeben will. Texte erfasse ich mit dem Spracheingabeprogramm ViaVoice von IBM. 

Ach ja, übermorgen am 5. Juni 2001 würde mein Vater 103 Jahre alt, wäre er nicht mit 88 gestorben. Meine Mutter ist bis auf drei  Monate 91 alt geworden. Meine Frau wurde genau vor einem Monat in den Sarg gelegt und aus dem Haus getragen, nachdem sie am Tag zuvor gestorben war, vier Tage vor ihrem 70. Geburtstag. Seitdem hat sich viel in meinem Leben verändert. Es ist aber auch Vieles gleich geblieben.

Ich bin gern allein. Ich kann dann vieles tun, was mir Spaß macht, zum Beispiel schreiben, lesen, Musik hören, die Videos von den Reisen betrachten, mich mit dem Computer beschäftigen, im Garten sitzen und meditieren. Leider kostet mich der Papierkrieg viel zu viel Zeit.

Der Verlauf meiner Motoneuronerkrankung

So fing es an: 

Ich führte die Schwäche meiner Finger auf Trainingsmangel oder erste Alterserscheinungen zurück nach dem Motto: Auch junge Leute haben ihre Wehwehchen, nur sie haben keinen Anlass, sie aufs Alter zu schieben. Im Nachhinein denke ich: Damit fing es an. Das nächste Warnzeichen erreichte mich 1997 an unserem 43. Hochzeitstag. Beim Essen im Restaurant zuckte meine rechteHand an einer bestimmten Stelle so heftig, dass die Speise vom Löffel oder von der Gabel sprang.  Ich maß dem keine Bedeutung bei, denn mit etwas Geschick konnte ich das Zucken überspielen, indem ich die Hand etwas anders bewegte. Von da an passierte es mir immer öfter, dass ich beispielsweise Kaffee verschüttete, wenn ich die Tasse zum Mund führte. Als wir 1998 zu Ostern bei unserer Tochter Monika in Phoenix/Arizona weilten, fragte sie heimlich meine Frau: "Verschweigst du mir etwas?", weil sie fürchtete, ich hätte Parkinson.

Im Juni 1998 fuhren meine Frau und ich nach Holland zu unserem Boot, das in der Marina Kranerweerd bei Zwaartsluis in der Provinz Overijssel lag. Bei den Vorbereitungsarbeiten für den Törn versuchte ich den Bolzen in einen Schäkel zu drehen. Dabei war mir plötzlich, als sei der Mittelfinger eingerastet. Erst nach einigem mentalen Zureden bewegte er sich wieder Ich maß dem keine Bedeutung bei, weil sich ein ähnlicher Vorfall erst nach Wochen wiederholte. 

Bei dem anschließenden Törn fiel mir auf, dass mir bei schwierigen Manövern der Nacken schwer wurde, so dass ich den Kopf nur mit Mühe aufrichten konnte, nachdem ich ihn geneigt hatte. Ich hielt dies für eine Muskelverspannung als Stresssymptom und achtete nicht weiter darauf

Juli 1998 gingen meine Frau und ich wieder auf Fahrt. Diesmal war unser 14-jähriger Enkel Georg dabei. Er nahm mir viele Arbeiten ab. So wurde ich geschont und hatte zunächst keine Beschwerden. An einem Tag mit viel Regen und Wind fuhren wir mit dem Wagen zum Zoo nach Enschede. Auf dem Weg vom Parkplatz dorthin wurde mir nach etwa 800 Metern Wegs der Kopf immer schwerer. Ich setzte mich auf einen an der Straße stehenden Betonklotz und ruhte mich aus. Nach ein paar Minuten ging es weiter. Beim Zoobesuch hatte ich wenig Grund zur Klage, einmal weil ich genügend Sitzgelegenheiten fand, zum anderen weil wir häufig stehen blieben, um die Tiere zu beobachten. In Stehen konnte sich der Nacken hinreichend ausruhen.

Am 23. Juli 1998 ließ ich mich zur Verlaufskontrolle meiner Hypertonie von der Kardiologin Dr. Kocks in Frechen untersuchen. Ich habe seit langem eine Myokardhypertrophie, die aber von keinerlei Insuffizienzerscheinungen begleitet ist. Die Ärztin ist dafür bekannt, dass sie auch Auffälligkeiten wahrnimmt, die nicht unbedingt in ihr Fachgebiet fallen. Sie bemerkte eine beiderseitige Atrophie der Daumenballen und riet mir, mich auf das Vorliegen eines Carpaltunnelsyndroms untersuchen zu lassen.

Mein Hausarzt schickte mich  wegen des Verdachts auf Carpaltunnelsyndrom und des Zitterns der Hände zum Neurologen. Der untersuchte meine Hände und Arme mittels Elektroneurogramm und Elektromyogramm. Aufgrund des Befunds schloss er Carpaltunnelsyndrom und Parkinsonsche Krankheit aus. Außerdem tastete er die Schulter-und Rückenmuskulatur ab, wobei er einem paravertebralen Hartspann diagnostizierte. Das Händezittern deutete er als psychogenen Intentionstremor. Ferner stellte er ein chronisches Wirbelsäulensyndrom, hauptsächlich im Bereich der Halswirbelsäule mit Wurzelreizung, aber ohne Wurzelkompression fest. Therapeutisch hielt er von Seiten seines Fachgebiets eine konservierende Behandlung der Wirbelsäule mit vorwiegender Wärme für ausreichend. Das war am 8. September 1998.

Mit der Diagnose des Neurologen ging ich zum Orthopäden. Nach der Untersuchung meinte dieser, es handle sich offenbar um Muskelverspannungen infolge Stress und Bewegungsmangels. In drei, vier Wochen werde alles wieder in Ordnung sein. Er verordnete mir 6 mal Physiotherapie in Form von Nackenstreckung auf den Streckbett. Da keine Besserung festzustellen war, wurde die Physiotherapie noch sechsmal wiederholt. Auch das brachte nichts. Deshalb wurde ich für dreimal sechs Behandlungen zum Krankengymnasten geschickt. 

Ich liebte es, lange Wanderungen im Wald auf meinem "Philosophenweg" zu unternehmen. Philosophenweg deshalb, weil ich, wenn ich ein philosophisches, berufliches oder sonstiges Problem hatte, mich auf den Weg machte und am Ende die Lösung hatte. Fast immer. Der Weg war je nach Route sechs bis zehn Kilometer lang. Das Wandern wurde immer beschwerlicher; ich ging abwechselnd ein paar 100 Meter mit aufgerichtetem und 100 Schritte mit gesenktem Kopf. Mit dem Beinen hatte ich dagegen überhaupt keine Last. So konnte ich meine geliebten Wanderungen noch ein paar Monate fortsetzen.

Ende Januar 1999 flogen meine Frau und ich für drei Wochen zu den Malediven. Auf der Insel Meerufenfushi ("Insel des wohlschmeckenden Wassers") wohnten wir in einem komfortablen fünfeckigen Häuschen mit Klimaanlage und halboffenem Bad. Von der Terrasse aus blickte man zwischen Palmen und tropischen Gewächsen auf den schneeweißen Strand, die türkisfarbene Lagune und das Korallenriff, an dem sich die Brandung des tiefblauen Indischen Ozeans brach. Wasser und Luft waren beide um die 29 Grad warm. Das Wasser war voller Leben. Wir fanden größtes Vergnügen daran, Fische zu füttern, zu schnorcheln und unter Wasser Aufnahmen zu machen. Vor allem die blau-schwarz-weiß-gelben Doktorfische hatten es mir angetan. Schnorcheln machte mir keine Schwierigkeiten, weil dabei der Kopf unter Wasser blieb und so von seinem Auftrieb gehalten wurde. Brustschwimmen fiel mir dagegen schwer, weil ich den Kopf nicht heben konnte, um Luft zu schnappen. Überhaupt keine Schwierigkeiten hatte ich mit dem Rückenschwimmen. Dabei fühlte ich mich so leicht und frei, wie ich es niemals zuvor empfunden hatte. Das einzige, was mir missfiel, war morgens, mittags und abends der zwölf Minuten lange Marsch zum zentral gelegenen einzigen Speiselokal der Insel und wieder zurück. Mein schwacher Nacken machte mir dabei zu schaffen und ich schwitzte erbärmlich unter der Anstrengung. Der neunstündige Flug und die Stunde Fahrt mit dem Schnellboot zwischen Flugplatz und Insel machten mir nichts aus.

Im April 1999 war immer noch  nicht die mindeste Besserung zu spüren, im Gegenteil. Ich bat den Orthopäden, doch bitte endlich seinen Bericht an den Hausarzt zu senden. Ich erhielt zur Antwort, da sei nichts zu berichten, denn es gebe keinen Befund. Auf meinen Einwand hin, was ich denn von meiner fortschreitenden Muskelschwäche zu halten habe, meinte er, dafür sei er nicht mehr zuständig, und verordnete dennoch, wenn auch ein wenig widerwillig, eine Kernspintomografie (MRT). Diese geschah am 12.April1999. Die MRT der Halswirbelsäule und des cervikalen Spinalkanals ergab keine Hinweise auf krankhafte Veränderungen, die zu Nervenschädigungen führen können wie etwa durch Kompression von Nerven infolge eines Bandscheibenvorfalls. An den Wirbeln waren nur unbedeutende "Verschleißerscheinungen" zu erkennen. Kein Wunder, hatte doch mein Treppensturz von 1995 die Qualität meines Knochenbaus erwiesen.

Im Mai 1999 stellte der Hausarzt bei einer Blutuntersuchung erhöhte CK-Werte fest. PSA, Borreliose- und Rheumafaktor waren negativ, doch die CPK-Erhöhung ließ den Verdacht eines entzündlichen Prozesses aufkommen. Daraufhin wurde ich erneut zum Neurologen überwiesen. Der untersuchte mich am 14. Juni 1999 wieder mit Elektroden und Nadeln und verkündete mir, ich habe wahrscheinlich ALS. Ich hatte schon vor Monaten das Barmer Gesundheits-Lexikon und den Pschyrembel ausgequetscht und dabei ALS in die engere Wahl gezogen. Ich erinnere mich, dass ich meine Befürchtung, ich könne ALS haben, sogar ausdrücklich gegenüber meinem Hausarzt geäußert hatte. Somit war ich schon vorgewarnt, aber dennoch einigermaßen geschockt durch die Endgültigkeit der Diagnose. Da ich epidemologisch wegen meines Alters (71) nicht mehr in die Zielgruppe der ALS fiel, meinte der Arzt, meine Krankheit habe womöglich einen langsameren Verlauf als üblich. Ich könne durchaus noch 81 Jahre alt werden. Er bot mir an, mich zu weiteren Untersuchungen an die Universitätsklinik Köln zu überweisen, hielte dies aber nicht für sonderlich fruchtbar, weil ja doch keine spezifische Therapie bekannt sei. Der Aussagewert sei vergleichbar dem, ob man die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) oder Myatrophische Lateralsklerose (MAL) nenne. Er riet mir, mich nicht unnötig quälen zu lassen und in einem halben Jahr zur Verlaufskontrolle wiederzukommen. Wenn ich es im Nachhinein recht bedenke, hatte er womöglich Recht. In seinem Arztbrief an meinen Hausarzt relativierte er seine Aussage jedoch dahingehend, dass "differenzdiagnostisch ... auch an eine amyotrophe Lateralsklerose zu denken" sei.

Alsbald nach Rückkehr vom Neurologen setzte ich mich zu Hause an den Computer und recherchierte über ALS. Es dauerte nicht lange, bis ich auf die Website http://www.dgm.org der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) stieß. Dort konnte ich mich ausführlich über alles unterrichten und am Abend hatte ich einen ganzen Stapel ausgedruckter Seiten vor mir. Was mich zunächst am meisten beunruhigte, waren die Auswirkungen und der Verlauf. Ich sah aber auch, dass es eine große Zahl von Muskelkrankheiten gab, die mit ähnlichen Symptomen einher gingen. Manche von ihnen waren gut oder weniger gut behandelbar, manche ließen sich mildern und manche konnten wie ALS nur palliativ behandelt werden. Es kam also darauf an genau zu wissen, ob ich wirklich ALS hatte oder vielleicht doch eine andere Krankheit. Aufgrund einer einzigen neurologischen Untersuchung auf ALS zu setzen, schien mir gewagt. 

Schnell wurde mir klar, dass ich mich nicht allein auf die Diagnose des Neurologen verlassen durfte und unverzüglich handeln musste, um nicht noch mehr Zeit zu verlieren. Doch wer sollte die Untersuchungen vornehmen? Das nächstgelegene Muskelzentrum war die Neurologische Poliklinik der Universität Köln, 18 km von meiner Wohnung entfernt. Da es schließlich um mein Leben ging, kam für mich nur die erste Adresse in Frage. Das war für mich das Friedrich-Baur-Institut unter Prof.Dr. Pongratz in München. Die Barmer Ersatzkasse hätte sich wegen der Entfernung wahrscheinlich geweigert, die Kosten zu übernehmen und eine private Krankenversicherung hatte ich nicht. Also entschloss ich mich, die Untersuchung aus eigenen Mitteln zu bezahlen.

Bei der ersten Kontaktaufnahme mit dem Friedrich-Baur-Institut wurde mir bedeutet, dass ich einen Termin erst in mehreren Monaten bekommen könne. Mein jüngster Bruder war damals Produktmanager einer großen deutschen Pharmafirma, für die er Ärztekongresse in aller Welt organisierte und deshalb viele Ärzte persönlich kannte. Durch einen befreundeten Münchner Arzt gelang es ihm, einen Termin auf den 18. August 1999 für mich zu reservieren. 

Unterdessen ließ es meinen Hausarzt nicht ruhen, dass mein CPK-Wert  (CK-NAC-Wert) auf das Zwei- bis Dreifache des maximalen Referenzwerts anstieg. Er fragte deshalb bei den Spezialisten der Kernspintomografie-Abteilung nach, ob im MRT Befunde, welche den Verdacht auf ALS erhärten könnten, zu erkennen seien. Die Antwort vom 26. Juli 1999 lautete, Veränderungen an der Halswirbelsäule seien bei dieser Erkrankung nicht nachweisbar; allenfalls in Spätstadien könne man eine Atrophie des Myeloms sehen. In nur 50 Prozent der Fälle seien neurodegenerative Veränderungen im Schädel zu erwarten. Die Diagnose stütze sich daher im wesentlichen auf die neurologischen Verfahren.
 

Juni bis August 1999: Emotionen

Ich arbeitete schon seit einiger Zeit an zwei bis drei Tagen in der Woche zu Hause. Meine häuslichen PCs waren über einen Router direkt mit der Praxis in Köln vernetzt, so dass ich jederzeit auf alle Dateien im Büro zugreifen und sie ändern bzw. speichern konnte. An schönen Tagen - und solche gibt es mehr in unseren Breiten als man denkt, wenn man auf Wochenende und Urlaub angewiesen ist - verlegte ich meine Arbeitszeit in die dunklen  Stunden, denn wenn die Sonne schien, zog es mich mit unwiderstehlicher Gewalt in unseren Garten. 

Bei meiner Liebe zum eigenen Garten kann man sich leicht vorstellen, wie schlimm es für mich wäre, aus meinem Haus ausziehen zu müssen. Ich beruhigte mich aber mit dem Gedanken, dass ich auch noch im Rollstuhl in meinem Garten werde sitzen können, selbst dann wenn ich nicht mehr gehen und stehen und meine Arme nicht mehr bewegen könnte - vorausgesetzt, dass ich jemanden fände, der mich Tag und Nacht betreut. Zu dieser Zeit lebte meine Frau noch. Sie war fast vier Jahre jünger als sich und so dachte ich, mit etwas Hilfe, vielleicht durch einen Pflegedienst, könnte sie mir den Aufenthalt im eigenen Haus ermöglichen. 

Ich rechnete überhaupt nicht damit, dass sich alles ganz anders entwickeln würde. 

Dann fing ich an zu grübeln: Wie würde es wohl sein, wenn ich die Hände nicht mehr heben kann? Wer würde mir beispielsweise am Kopf  kratzen, wenn es mich juckt, wer würde mir die Nase putzen? Wie lange würde ich noch meine geliebte Abendpfeife genießen können? Ja, und wie würde es sein, wenn ich mich nach dem Stuhlgang nicht mehr reinigen könnte? Das war etwas, was ich als besonders schwere Belastung empfand. Und überhaupt, wie lange würde ich wohl noch leben? Mir war bekannt, dass das Endstadium der ALS, die Lähmung der Atemmuskulatur, gewöhnlich nach drei bis vier Jahren eintritt. Es machte mir ganz besonders Angst, ersticken zu müssen. In Alpträumen hatte ich früher schon das Ertrinken und verschüttet Werden geprobt. Ähnlich stellte ich mir auch das Ersticken bei der Atemlähmung vor. Erst viel später wurde ich in dieser Hinsicht beruhigt. Man sagte mir, dass ALS-Patienten ganz ruhig und friedlich einschliefen, weil der Anstieg des CO2-Gehalts im Blut eine Art Narkose hervorriefe. Und die Ängste könne man mit wirksamen Medikamenten im Griff behalten.

Ich nahm mir vor, so viele Reisen wie irgend möglich mit meiner Frau zusammen zu unternehmen, solange ich noch gehen oder wenigstens kurze Zeit stehen könnte, um vom Bett in den Rollstuhl, auf einen Stuhl oder auf das WC zu gelangen. Jedenfalls gingen meine Frau und ich zu unserem Reisebüro, wo wir früher schon unsere Kreuzfahrten und USA-Reisen gebucht hatten. Dort fanden wir eine sehr schöne Kreuzfahrt auf dem Jangtse Jiang oder Chang Jiang, dem Großen Fluss in China, von Tschunking (Chonqing) nach Shanghai. Solche Fahrten zu Schiff sind besonders deshalb angenehm, weil man nicht jeden Tag das Hotel zu wechseln braucht, nicht ständig aus dem Koffer leben, die Schränke nicht täglich aus- und einräumen und das Hotelzimmer nicht bis elf Uhr verlassen muss, so dass man tagsüber keine Bleibe hat, wo man ausruhen kann. Die Flussreise sollte zehn Tage dauern. Daran schloss sich ein Flug nach Guilin und Hongkong an, insgesamt waren es etwa 15 oder 16 Tage. Wir buchten also die Reise für September 1999. Das war nach dem vereinbarten Termin beim Friedrich-Baur-Institut in München.

Natürlich war ich sehr bedrückt bei dem Gedanken, so nach und nach das Besteck abgeben zu müssen, angefangen von der Kuchengabel  bis zuletzt den großen Löffel. Jetzt fing ich an, den Himmel zu bestürmen, er möge mir doch nach Möglichkeit diese Quälerei ersparen. Andererseits sagte ich mir, dass jeder Mensch irgendwann einmal vor einer ähnlichen Situation stehen werde, dass also das, was ich erlebe, nichts Besonderes, sondern etwas ganz Gewöhnliches ist. Darum ergänzte ich meine Gebete um die Bitte, mir in allen Widerwärtigkeiten die nötige Kraft zu verleihen, mit all diesen schlimmen Dingen fertig zu werden. Beim frühen Tod meines jüngsten Sohnes in 1985 hatte ich gelernt, dass man die Trauer über Verlorenes am ehesten dadurch überwindet, dass man in sich die Dankbarkeit dafür wachruft, dass man es hatte. 

Also ließ ich in Gedanken mein ganzes Leben von der Geburt bis auf den heutigen Tag an mir vorüberziehen: Eine glückliche Kindheit in einer intakten Familie. Die Mutter, vielbeschäftigt als selbständige Fotografin, war immer für uns vier Kinder da, wenn wir sie brauchten. In der Schule keinerlei Schwierigkeiten. Kriegs- und Nachkriegszeit unbeschadet überstanden. Abgeschlossenes Studium. Nach wenigen Angestelltenjahren Aufbau einer freiberuflichen Existenz. Beruflich erfolgreich. Eine wunderbare Frau, vier wohlgeratene Kinder. Reisen kreuz und quer durch Europa. Ein schönes Haus mit einem zauberhaften Garten. Segelboot auf der Adria, dem Rhein, den Kanälen der Niederlande. Reisen durch alle Erdteile und über alle Weltmeere. Was konnte ich mehr noch erreichen? 

Gewiss, es gab schwere Zeiten. Mit 15 Jahren wurde ich Luftwaffenhelfer. Mit 17 Reichsarbeitsdienst, Wehrdienst, Kriegsgefangenschaft, aber kein Haar wurde mir gekrümmt. Dann die Aufbaujahre im Beruf. Die jüngste Tochter geistig behindert. Der frühe Tod des jüngsten Sohnes. Aber was zählte das alles gegenüber dem vielen Guten in meinem Leben? Wenn ich es mir recht überlegte, war mein Leben reich und schön. Konnte ich noch mehr verlangen? Ich war jetzt nahezu 72 und hatte nie eine ernste Krankheit, war noch nie als Patient im Krankenhaus. Nein, ich konnte mich wirklich nicht beklagen,. Ich brauchte nur die Augen zu schließen und mich in die Vergangenheit zurück zu versetzen, um immer wieder neue, wunderbare Bilder in mir aufsteigen zu sehen. Jedes Mal ergriff mich ein Gefühl tiefer Dankbarkeit. Als das beste Mittel gegen jede Niedergeschlagenheit und Traurigkeit erwies es sich, diese Dankbarkeit in mir zu erwecken. Sobald ich es tat, überströmte mich ein Glücksgefühl, das alles Missliche, alles Traurige unwiderstehlich  vertrieb.

Ich kann nur sagen, eine dankbare Lebenshaltung ist das Beste, was man sich selbst antun kann. Es geht dabei nicht um die Dankbarkeit, die man jemand Bestimmtem schuldet, vielmehr um eine Dankbarkeit dem Leben, dem Schicksal, oder wenn man so will, den himmlischen Mächten gegenüber. Der Undankbare sieht nur das, was er nicht hat, und kann sich deshalb nie recht freuen über das, was er hat, sei es auch noch so viel. Nur wer dankbar ist, weiß das, was er hat, zu würdigen. Und nur wer das, was er hat, würdigen kann, vermag sich darüber zu freuen. So entsteht aus Traurigkeit Dankbarkeit und aus Dankbarkeit wiederum Freude, Freude über das, was bleibt. Damit ziehe ich mich so zu sagen an den eigenen Schuhriemen aus dem tiefen Loch, in das ich immer wieder versinke.

Nach und nach kann indessen noch etwas ganz anderes ins Spiel. In den letzten Jahren hatte ich an einer Philosophie der Freude gebastelt, die ich zu gegebener Zeit ins Internet stellen wollte. Von Jugend auf hatte ich mich stets mit Fragen der Naturwissenschaft und der Philosophie beschäftigt. Vor allem hatte mich die Evolution gefesselt. Über meine Gedanken dazu hatte ich in den achtziger Jahren sogar ein kleineres und ein größeres Buch geschrieben und versucht, es zu publizieren. Das gelang mir jedoch nicht, obwohl die Äußerungen der Lektoren recht positiv waren. Meine Gedanken passten offenbar nicht so recht in die Landschaft des Buchmarktes. Im übrigen hatte ich selbst das Gefühl, dass beide Arbeiten noch nicht klar genug erkennen ließen, worauf es mir im wesentlichen ankam. So machte ich mich daran, das Ganze zu straffen und in ein System zu bringen. Ich hatte mich nicht übermäßig beeilt, weil ich immer wieder an Fragen geriet, die langes Nachdenken erforderten. Nun musste ich erkennen, dass mir wahrscheinlich nicht mehr viel Zeit bleiben würde. Ich fing an, meine Arbeit zu beschleunigen und sie in ein internetgerechtes Format zu bringen. Schnell wurde mir klar, dass es mir zum Abschluss meiner Philosophie der Freude noch an Leiderfahrung fehlte, die das Ganze erst wirklich glaubwürdig machte. 

Von daher schien meine Krankheit ihren Sinn zu bekommen. In meinem Leben hatte ich schon oft bemerkt: Wenn die Dinge nicht so liefen, wie ich es mir wünschte, musste ich im Nachhinein erkennen, dass es, so wie es kam, das Beste war, während es womöglich eine Katastrophe geworden wäre, hätten sich meine Pläne erfüllt. Ich gelangte mithin zu dem Schluss: Wie es auch immer kommt, so ist es gut. Besser kann es nicht sein. Man lernt ja immer nur den Lebenspfad kennen, den man tatsächlich geht. Was gewesen wäre, wenn ich mich anders entschieden hätte oder meine ursprünglichen Pläne Wirklichkeit geworden wären, das erfahre ich ja nie. Ich ging sogar noch weiter. Wenn es gut ist, wie es kommt, so dachte ich, dann muss auch meine Krankheit gut für mich sein. 

Ich gebe gerne zu, dass ein solcher Optimismus nur auf dem Boden eines starken Glaubens wachsen kann. Freilich ist es heutzutage nahezu unmöglich ernstgenommen zu werden, wenn man sich etwa auf das Christentum beruft. Ja, man muss sich schon schämen, dass man ein rechtschaffener Mensch ist: nicht geschieden, kein uneheliches Kind, keine Affären, kein Alkoholproblem, keine Drogen, nicht einmal homosexuelle Neigungen - ja zum Teufel, was ist man denn überhaupt? Ein durch und durch fader Zeitgenosse, der nicht einmal für die langweiligste Talkshow taugt. Und dieser Unglücksmensch ist auch noch religiös. Lachhaft. 

Doch jetzt drehe ich den Spieß um. Wie man aus meiner Website www.MutzurFreude.de nachprüfen kann, habe ich mich im Lauf meines Lebens über fast alle Wissenschaften kundig gemacht. Dabei habe ich festgestellt, dass die Wissenschaft mehr Fragen aufwirft, als sie beantwortet. Jede neue Entdeckung zieht neue Probleme nach sich. Selbst die Physik, die wähnt, der vollständigen Erforschung der Welt nahe zu sein und die Weltformel schon im Visier zu haben, ist nicht davor gefeit. 

Alles in allem halte ich den naiven, unaufgeklärten Wissenschaftsglauben, der nur existieren lässt, was wissenschaftlich erklärbar oder nachweisbar ist, für einen Religionsersatz von grotesker, ja kindischer Naivität. Die so überaus selbstgewisse moderne Wissenschaft ist auch nur ein Mythos - ein sehr nützlicher, gewiss - und auch sie hat ihren Gott, mit dem sie alles erklären kann: den Zufall. Überspitzt gesagt: Die Aufklärung bedarf dringend der Aufklärung. Obwohl ich mein Leben lang danach gesucht habe, konnte ich bis auf den heutigen Tag nichts finden, was meinen "frommen Kinderglauben" im mindesten hätte erschüttern können. Glauben ist nur durch Glauben zu ersetzen. Was die Wissenschaft uns dagegen zu glauben zumutet, ist mit Verlaub eine Unverschämtheit. Es sollte sich deshalb niemand mit seiner wissenschaftlichen Aufgeklärtheit brüsten, denn der Vorwurf der Unaufgeklärtheit fällt postwendend auf ihn zurück. 

Sei's drum, ich oute, nein ich bekenne mich als überzeugten, glaubensstarken Christen. Keiner mehr kann mir kommen und mich hindern zu glauben. 
 

August 1999: In guten Händen - Das Friedrich-Baur-Institut

Am nächsten Tag schritten wir zur Liquorpunktion und zur Muskelbiopsie. Besonders vor der Entnahme der Rückenmarksflüssigkeit hatte ich Angst, denn mein Vater hatte sich vor 50 Jahren einer solchen Punktion unterziehen müssen und erzählte noch lange davon, dass er in seinem ganzen Leben keine größeren Schmerzen erlebt habe. Meine Furcht war jedoch unbegründet. Dr. Reilich nahm die Liquorpunktion mit einer atraumatischen, an der Spitze gerundeten Nadel vor, die sich den Weg des geringsten Widerstands sucht und kaum Verletzungen verursacht. Vielleicht hatte ich auch nur Glück. Jedenfalls war die Punktion nicht schlimmer als eine weniger gut gelungene Blutentnahme. Mit Blutabnahmen hatte ich schlechte Erfahrungen, weil meine Venen nicht leicht zu finden sind. 

Auch was ich von der Muskelbiopsie gehört hatte, ließ mich dem Nachmittag mit Unbehagen entgegensehen, durfte man doch den Muskel nicht anästhesieren, damit seine Lebendfunktionen nicht gestört würden. Ich musste mich auf einen OP-Tisch legen. Dann kam Dr. Sievers, ein junger Neurologe, dem ich später bei meiner Behandlung im Klinikum wieder begegnete. Er anästhesierte die Haut über dem Bizeps des linken Oberarms und entnahm mit Hilfe seines Skalpells drei oder vier Bröckchen Muskelfasern. Die Schnitte in die Muskeln kamen mir vor wie ein leichtes Ziepen, unangenehm, aber nicht unerträglich. Muskeln haben nämlich keine Nerven, die Schmerzempfindungen übertragen. Dann nähte er die drei Hautschichten, die er durchtrennt hatte, einzeln wieder zusammen und verband die Wunde. Zum Schluss musste ich noch eine halbe Stunde auf einer Liege verbringen, während ein kleiner Sandsack die Wunde an meinem Arm zusammendrückte. Am nächsten Tag wurde die Wunde frisch verbunden. Nach zehn Tagen nahm mein Hausarzt den Verband wieder ab. Die Wunde heilte ohne Komplikationen. 

Der dritte Tag, der 19. August 1999, war für die Besprechung der Ergebnisse vorgesehen. Die Blutwerte waren weitgehend im Normbereich, der Liquor unauffällig. Die neurologischen Untersuchungen deuteten auf eine degenerative Motoneuronerkrankung hin, ließen aber eine sichere Diagnose noch nicht zu. Der endgültige Befund der Muskelbiopsie sollte erst nach einigen Tagen vorliegen, der Schnellschnitt für die vorläufige Beurteilung dagegen sollte heute noch kommen. Ich wartete unterdessen in der Halle der Ambulanz. 

Nach einer Viertelstunde eilte Professor Pongratz herbei und sagte zu mir: "Bitte kommen Sie doch mit in mein Büro! Ich habe mit Ihnen etwas zu besprechen." Es musste wohl etwas Gutes sein, denn man merkte ihm seine Freude an, offenbar darüber, dass er auch einem ALS-Patienten einmal etwas Erfreuliches zu verkünden hatte. Er erklärte mir, die ersten Befunde der Muskelbiopsie hätten gezeigt, dass erst zehn Prozent des Muskels durch die Krankheit verändert seien, was darauf schließen lasse, dass die Krankheit bei mir einen nicht allzu raschen Verlauf nähme.

Mit diesem verheißungsvollen Ergebnis ging ich ins Hotel. Meine Frau wartete schon auf mich. Wir liefen zu Fuß in die nahe Altstadt, um bei Pschorr-Hacker etwas zu essen. Ich bestellte eine Schweinshaxn mit Sauerkraut und Knödeln und trank dazu zwei halbe Liter Hefeweizen. Als wir noch ein wenig durch die Altstadt bummelten, merkte ich, dass mein Kopf im Nacken ungewohnt schwer war. Meine Frau lachte und meinte, das sei kein Wunder mit einem Liter Bier im Bauch. Wahrscheinlich hatte sie recht.

Am nächsten Tag beschlossen wir, die Gelegenheit zu nutzen und das Bäderdreieck zu erkunden. In Altötting ließ ich mir das Wasser vom Brunnen des Hl. Bruder Konrad von Parzham über die Hände laufen mit der Bitte, er möge mir wenigstens meine Finger erhalten. In Bad Füssing stiegen wir in einem Kurhotel, dem Rottaler Hof, ab. Von da aus unternahmen wir Fahrten zu den anderen Bädern, zum elterlichen Hof Konrads von Parzham und natürlich nach Passau, das mich unwiderstehlich anzog, sobald ich nur immer in seine Nähe kam - ähnlich wie Venedig oder Granada mit seiner Alhambra.

Etwa zwei Wochen nach unserer Rückkehr rief mich eines Morgens Dr. Reilich an und sagte, eine weitere Blutuntersuchung habe bei mir einen hohen IgM-Antikörper-Befund von 5200 BTU ergeben (Normbereich unter 800). Dieser Wert läge zwar noch im niedrigtitrigen Bereich, der bis 5950 gehe, sei aber bei ALS ziemlich ungewöhnlich, wenn auch nicht ausgeschlossen. Hochtitrige Werte, also über 5950, deuteten auf eine MMN (multifokale motorische Neuropathie) hin. Diese sei mit Immunglobulin-Infusionen gut behandelbar. In meinem Falle lIege der Wert so hart an der Grenze, dass MMN nicht auszuschließen sei. Es sei daher geboten, eine Behandlung mit Immunglobulinen zu versuchen. Erst wenn diese keinen Erfolg habe, könne man MMN ausschließen und die ALS-Diagnose bestätigen. Die in München verordnete Medikation, nämlich Rilutek, Kreatin und täglich 2400 Milligramm Vitamin E, solle ich vorerst weiter nehmen und selbstverständlich auch die Krankengymnastik auf neurophysiologischer Grundlage fortsetzen.

Mitte September reisten meine Frau und ich für drei Wochen nach China. Ich war schon 1987, also zwölf Jahre vorher, dort gewesen und wunderte mich maßlos über die Entwicklung, die das Land seitdem durchlaufen hatte. Städte wie Chongqing (Tschungking), die damals noch urchinesisch waren, hatten jetzt eine Skyline, die sich leicht mit denjenigen amerikanischer Städte wie Chicago, San Francisco, Los Angeles, Atlanta und dergleichen messen konnten. Das trifft ganz besonders auf Schanghai zu. Wir flogen nach Peking, Xi An (Sian) und Chongqing, von wo wir dann mit einem modernen Fluss-Kreuzfahrtschiff mit Namen "Yellow Crane" über den Yangtse Jiang nach Schanghai fuhren. Dort fand am 30.September 1999 anlässlich des 50-jährigen Bestehens der Volksrepublik China ein Feuerwerk statt. Unvorsichtig hatten wir am Nachmittag einen Bummel über den Bund gemacht. Als wir zum Schiff zurückkehren wollten, begann ein unvorstellbarer Zustrom von Chinesen, die vom Bund aus das Schauspiel des Feuerwerks genießen wollten. Lange bevor wir das Schiff erreichen konnten, waren wir von Millionen Chinesen auf Tuchfühlung eingekeilt. Alle waren lustig und freundlich, besonders zu uns "Langnasen". Wir hatten keine Sekunde lang das Gefühl irgendeiner Bedrohung. Mit Hilfe unserer Bordkarte, die auf chinesisch unsere Adresse mit der Aufforderung, uns zu helfen. enthielt, gelang es uns, durch die Polizeiabsperrungen zu unserem Schiff durchzudringen. Abends gab es über eine Stunde lang das gigantischste Feuerwerk, das ich je im Leben gesehen habe. Von Schanghai aus flogen wir nach Guilin und machten eine Flussfahrt auf dem Li Jiamg, der von lauter zuckerhutförmigen Bergen umgeben ist. Anschließend verbrachten wir noch zwei Tage in Hongkong und flogen dann nach Hause. Ich war der Reise noch recht gut gewachsen, weil meine Beine damals noch vollkommen in Ordnung schienen. Allerdings bin ich zweimal gefallen. Einmal rutschte ich bei der Besichtigung eines Reisfelds bei Guilin aus und einmal brachte mich ein Wackelstein zu Fall beim Einsteigen in eines der Boote, mit denen wir die drei Kleinen Schluchten, die in den Yangtse Jiang einmünden, befuhren. Günstig wirkte sich für mich der Umstand aus, dass die Hälfte der Reise auf einem Schiff stattfand. Man brauchte so nicht Tag für Tag in ein anderes Hotel umzuziehen. Das hätte meine Kräfte gewiss überfordert. Die größten Schwierigkeiten machte das Essen, weil ich in Händen und Armen nur noch wenig Kraft besaß und mich deshalb umständlich, langsam und vorsichtig bewegte.. Beim Essen musste man sich sputen, denn die Speisen standen auf einem großen Drehteller und jeder der zehn Tischgenossen war bestrebt, die besten Speisen zu erwischen. Aber meine Frau hat mich bestens versorgt.

Die folgenden Monate wurden durch die Behandlungszyklen beim Friedrich-Baur-Institut in München beherrscht. Zu den ersten Terminen reiste ich am Vortag mit einem von Köln nach München durchgehenden EC an, übernachtete in Bahnhofsnähe im Hotel Einhorn und meldete mich am nächsten Morgen im Klinikum Innenstadt an. Später, als ich mich nicht mehr an- und auskleiden konnte, nahm ich den Nachtzug und schlief angekleidet auf der Liege. Als ich auch nicht mehr von der Liege aufstehen konnte, fuhr ich im Sitzwagen. Von der Wohnung bis zum Hauptbahnhof Köln und wieder zurück brachte mich ein Familienmitglied mit dem Wagen.

Über die einzelnen Behandlungszyklen berichte ich - in Anlehnung an die Aztberichte - stellenweise verkürzt:

22. bis 28. Oktober 1999: 1. Zyklus intravenöser Immunglobulingabe mit insgesamt 165 Gramm Alphaglobin, verteilt über fünf Tage. Eine spürbare Besserung bemerkte ich nicht.

13. bis 16. Dezember 1999: 2. Zyklus intravenöser Immunglobulingabe mit insgesamt 165 Gramm Alphaglobin, verteilt über fünf Tage, der von mir komplikationslos vertragen wurde. In den ersten zehn Tagen danach änderte sich nichts. Zwischen Weihnachten und Neujahr jedoch hatte ich das Gefühl, als ob mir alle Bewegungen bedeutend leichter fielen. Ein paar Tage lang wurde es besser und besser, aber dann bemerkte ich, dass die alte Schwäche zurückkam. Als ich zum nächsten Zyklus fuhr, war wieder alles beim alten.

28. Januar bis 1. Februar 2000: 3. Zyklus. Im Rahmen dieses stationären Aufenthalts sollte eine erneute  elektrophysiologische Untersuchung sowie eine Kraftmessung zur Verlaufskontrolle durchgeführt werden. Wenn sich dann keine eindeutige Besserung der Symptomatik zeigte, sollte erneut über die Fortführung der Therapie diskutiert werden. Bei den Kontrolluntersuchungen zeigte sich mein Zustand als weitgehend stabil. Da ich zudem von einer zwischenzeitlichen Besserung berichten konnte, entschloss man sich, die Behandlung mit Immunglobulin fortzusetzen. Wieder zu Hause, arbeitete ich einen Kontrollplan aus, in dem ich die Leistungen bei krankengymnastischen Übungen und bei den Tätigkeiten des täglichen Lebens nach verschiedenen Kriterien wie Dauer, Geschwindigkeit oder Anzahl der nacheinander ausgeführten Kraftübungen eintrug und sie nach einem Punktesystem bewertete. Die Tagessumme der Punkte trug ich in eine Grafik ein, die den zeitlichen Verlauf der Leistungen über den gesamten Zeitraum zwischen den Zyklen darstellte. Die Kurve bestätigte die Beobachtung zwischen den beiden letzten Zyklen, wonach sich nach etwa zehn Tagen eine Besserung zeigte, die sich in den nächsten zehn Tagen steigerte, einige Tage anhielt und dann wieder in eine kontinuierliche Verschlechterung überging. Ich muss allerdings gestehen, dass das Verfahren zu einer übertriebenen Selbstbeobachtung führte und einen gewissen Leistungsstress bewirkte. Für eine einmalige Beobachtung war es gut, doch auf die Dauer hätte es zu verfälschten Ergebnissen geführt. Zudem war es überaus lästig. Deshalb habe ich es nach dem nächsten Zyklus nicht mehr fortgesetzt.

29. Februar bis 6. März 2000: 4. Zyklus der intravenösen Immunglobulintherapie. Bei insgesamt stabiler Klinik war nun doch von einer Verdachtsdiagnose einer MMN auszugehen. Eine elektrophysiologische Untersuchung ließ einen Motoleitungsblock (motor conduction block, MCB) erkennen, der als ziemlich sicheres Zeichen für MMN gilt. Dieser Befund war möglicherweise ausschlaggebend für die MMN-Diagnose. Die Medikation mit Rilutek wurde deshalb abgesetzt. Ich erfuhr es am Rosenmontag,. Dass ich nun kein Rilutek mehr brauchte, versetzte mich in Karnevalsstimmung, denn Rilutek war für mich gleichbedeutend mit der schrecklichen ALS.

In froher Hoffnung flogen wir ein paar Tage später noch einmal für drei Wochen zu den Malediven. Das Schwimmen machte mir nicht viel  mehr Schwierigkeiten als im vergangenen Jahr. Meine Frau und ich waren recht glücklich und genossen das tropische Paradies in vollen Zügen.

6. April bis 12. April 2000: 5. Zyklus. 4 Tage je 25 Gramm Alphaglobin. Zustand seit dem letzten Zyklus stabil. Doch leider konnte der Motoleitungsblock jetzt nicht mehr nachgewiesen werden. Damit wurde die MMN Diagnose, die in mir so große Hoffnungen geweckt hatte, wieder fragwürdig. Dennoch wurde ein 6. Zyklus am 19. Mai vorgesehen, doch der mußte wegen einer Lungenentzündung ausfallen.

Am 15. Mai 2000 fühlte ich mich sehr krank. Mein Hausarzt Dr. Malzkorn schickte mich nach einer Lungenauskultation zum Röntgenthorax beim Radiologen Dr. Bossert. Der stellte bei mir eine Bronchopneumonie im linken unteren Lungenlappen fest. Eine Behandlung mit Antibiotika brachte keine Besserung. Das Fieber hielt unvermindert an. Vom 22. Mai bis 9. Juni wurde ich im St. Elisabeth-Krankenhaus Köln-Hohenlind behandelt. Trotz Infusion stärkster Antibiotika ging das Fieber immer noch nicht zurück. Deshalb wurde eine Bronchoskopie mit Lavage und mikrobiologischer Untersuchung durchgeführt. Es ergab sich kein konkreter Erregernachweis, aber aufgrund des Krankheitsbilds der Verdacht einer Hämophilus-Infektion. Ab dem 31.05.2000 wurde daraufhin als Antibiotikum Tavanic eingesetzt. Nun fühlte ich mich von Tag zu Tag besser, so dass ich am 9. Juni aus dem Krankenhaus entlassen werden konnte. Zu Hause erholte ich mich innerhalb eines Monats recht gut. Auch die Muskelkräfte, die während des Krankenhausaufenthalts sehr gelitten hatten, erreichten annähernd wieder das frühere Niveau.

So konnte ich zum 6. Zyklus, der vorm 18. Juli bis 25. Juli 2000 dauerte, nach München reisen. Bei diesem Zyklus wurden mir viermal 30 Gramm Alphaglobin verabreicht. In der Kraftmessung zeigte sich, dass ich auf die Immunglobulin-Behandlung ansprach. So wurde ich zur Fortsetzung der Therapie nach sechs Wochen wieder nach München gebeten. Die Lungenfunktionsprüfung ergab keine wesentliche Änderung gegenüber der Untersuchung im April. Immerhin erschien eine Störung der Atempumpe möglich.

7. Zyklus vom 7. September bis 11. September 2000: Viermal 30 Gramm Flebogamma (entspricht Alphaglobin). Bislang keine Bulbärsymptomatik. In der Kraftprobe keine objektivierbare Besserung. 

Ein paar Tage später flogen meine Frau und ich zusammen mit unserer behinderten Tochter Ursula für gut drei Wochen nach  Phoenix/Arizona. Wir wollten unsere Tochter Monika besuchen, die mit ihrem Mann und zwei Söhnen in Peoria, einem westlichen Vorort von Phoenix, wohnt. Übrigens hatten wir für den Transfer in Chicago, und zwar für den Hinflug ebenso wie für den Rückflug, schon beim Buchen um einem Rollstuhl gebeten. In nächster Nähe des Flugzeugs wartete bereits ein Begleiter mit dem "wheelchair". Er brachte uns auf schnellstem Weg zum Anschlussflug. Bei der Größe des Flugplatzes und der Kürze der Übergangszeit hätten wir den Anschluss sonst sicher verpasst. In Phoenix war es sehr heiß, etwa um die 40 Grad Celsius. Wir hatten uns einen Cadillac Northstar 2001 gemietet, um Tagesausflüge in das Bergland um Prescott und Sedona zu unternehmen. Dort herrschte angenehmes Klima mit etwa 25 Grad. Da es beim Fahren im komfortablen Wagen auch für mich keine Schwierigkeiten gab, beschlossen wir, für eine Woche eine Rundfahrt durch Colorado zu machen. Zwischen Aspen und der alten Goldgräberstadt Leadville fuhren wir bei Temperaturen um den Gefrierpunkt über den mehr als 12.000 Fuß (3.600 Meter) hohen Independence-Pass. Auf der Hälfte aller Wege war ich es, der den Wagen lenkte, besonders wenn die Straße schwierig und kurvenreich war. Meine Armkraft reichte völlig aus, um die leichtgängige Servolenkung sicher zu bewegen. Mit den Beinen hatte ich zu dieser Zeit noch keinerlei Sorgen.

8. Zyklus vom 19. Oktober bis 2. November 2000. Fünfmal 30 Gramm Flebogamma intravenös. Ursprünglich war lediglich eine Verlaufskontrolle geplant. Der 8. Zyklus war offenbar ein letzter Versuch, um MMN mit Sicherheit ausschließen zu können. Die lange Verweildauer in der Klinik war nötig, um die Wirkung der Therapie über mehrere Tage zu beobachten. Im Bericht heißt es unter anderem: Intensive Verlaufskontrolle. Keine Bulbärsymptomatik. Erhöhte Auslastung der Atempumpe. In den neurophysiologischen Untersuchungen vom 24. Oktober ergaben sich ausgeprägt neurogene Veränderungen mit Nachweis von pathologischer Spontanaktivität an allen vier Extremitäten, keine elektrophysiologische Kriterien für MMN. Zusätzlich axonale sensomotorische Neuropathie wahrscheinlich. Inhomogene, echoarme Schilddrüse mit einer Zyste über dem Isthmus. Keine weiteren Knoten, keine Auffälligkeiten der Perfusion. Sono-Verlauf und TSH-Kontrolle empfohlen. Die Diagnose lautete jetzt: Verdacht auf Motoneuronerkrankung, von MMN war nicht mehr die Rede. Schade. Die ALS hatte mich wieder. 

Vom 20. Februar bis 23. Februar 2001 fand eine Verlaufskontrolle zur abschließenden Beurteilung statt. Diagnose: Degenerative Motoneuronerkrankung ohne Wenn und Aber. Die Einschränkung "Verdacht" entfiel. Zu dieser Zeit lag meine Frau in Köln mit Krebs im Krankenhaus.

Bei der Verlaufskontrolle vom Februar wurde ich um eine rechtzeitige Terminvereinbarung in ca. sechs Monaten für eine stationäre Wiederaufnahme zur Beurteilung der klinischen Situation des Verlaufs gebeten. Anfang September 2001 - meine Frau war inzwischen gestorben - wurde ich noch für ein paar Tage aufgenommen. Da ich nicht mehr alleine mit der Bahn fahren konnte, brachte mich mein Sohn mit dem Wagen hin. Er holte mich so auch wieder ab. Es war offensichtlich, dass sich mein Zustand langsam, aber kontinuierlich verschlechtert hatte,. Bei der Diagnose wollte man sich nicht auf ALS festlegen, wahrscheinlich weil die Bulbärsymptomatik immer noch fehlte. Es blieb bei der allgemeineren Bezeichnung "degenerative Motoneuronerkrankung", weil man ALS auch nicht ausschließen konnte. Wieder Rilutek einzunehmen wurde mir indessen nicht empfohlen, denn bei der immerhin etwas unsicheren Diagnose sei die Wirksamkeit fraglich, so dass die unerwünschten Wirkungen zu sehr ins Gewicht fielen. Mir wurde vorgeschlagen, mich aus logistischen Gründen in Zukunft in Köln behandeln zu lassen. Damit war für mich das Kapitel Friedrich-Baur-Institut, zumindest vorläufig, zu Ende.

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